Un centre per ajudar nens amb malalties que no es poden curar i acompanyar-los a ells i a les seves famílies de manera integral és el recurs especialitzat en cures pal·liatives pediàtriques i atenció a la cronicitat complexa que es prepara per néixer a Barcelona.
El Pavelló de la Victòria, “un lloc per cuidar la vida”, com el defineix la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, impulsora d’aquest projecte, s’ubicarà en un pavelló històric de l’Hospital de Sant Pau i estarà a disposició dels infants amb malalties que limiten la seva vida, a principis de l’any 2026.
És un projecte pioner en la nostra societat com a hospice infantil, una llar de suport per als nens malalts i els seus familiars en les etapes que requereixen un major acompanyament de tota mena. El centre estarà a disposició de tots els infants i joves amb malalties cròniques complexes, avançades i en els últims dies de vida, residents a Catalunya i atesos a la Xarxa d’Atenció Pediàtrica Pal·liativa Integral de Catalunya (XAPPI), i proporcionarà un suport integral, social i sanitari, complementari als recursos existents.
Les instal·lacions tindran una superfície construïda de 1.380 m2, a més de 1.300 m2 de jardins, i s’espera iniciar els treballs de restauració de la façana del pavelló entre setembre i octubre de 2024. Serà un espai on les famílies podran disposar d’estades de respir i benestar —hi haurà sis habitacions—, accedir a teràpies i propostes de lleure i oci, i viure adequadament el final de vida del seu fill en dos apartaments familiars.
Tal com recollíem ara fa un any a The New Barcelona Post, en paraules de la gerent de la Fundació Villavecchia, Anna Varderi, “ha arribat el moment de fer un pas més, creant un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir que incloguin teràpies, estimulació sensorial, zona d’aigües, grups d’ajuda i activitats. I, per descomptat, joc i diversió, així com suport familiar en un ambient càlid i acollidor amb l’acompanyament de professionals durant els darrers dies de vida dels pacients, en el comiat i en el dol”.
Dia Mundial contra el Càncer Infantil
Aprofitant la commemoració aquest dijous del Dia Mundial contra el Càncer Infantil, la Fundació Villavecchia ha volgut fer públic el suport que, per a la realització d’aquest projecte, ja estan rebent, tant de la societat civil com de l’administració pública.
D’una banda, els Departaments de Salut i de Drets Socials han confirmat la futura incorporació d’aquest centre en la cartera de serveis pública, assumint la gestió de l’equipament un cop aquest es pugui posar en funcionament, a principis de l’any 2026.
Aquest compromís referma les paraules que ara fa un any, el 15 de febrer de 2023, va pronunciar en roda de premsa el conseller de Salut, Manel Balcells: “Tot i que la medicina ha avançat molt, avui, malauradament, malgrat els avenços, a Catalunya hi ha prop de 260 defuncions anuals de nens per malalties com el càncer. Per tant, l’enfocament de com s’han d’orientar les cures pal·liatives és transcendent pel final de la vida, sobretot per les famílies, així com el suport en la cronicitat complexa. Cal aquest espai per acompanyar, tenir cura i omplir de vida tot el procés de malaltia i els últims instants dels infants”.
Les instal·lacions tindran una superfície construïda de 1.380 m2, a més de 1.300 m2 de jardins
Han confirmat també la seva participació l’Ajuntament de Barcelona, la Diputació de Barcelona i la Fundació La Caixa, i el projecte compta també amb la col·laboració del Departament de Cultura de la Generalitat per a la restauració de la façana històrica de l’edifici. Ara, la Fundació Villavecchia, amb la col·laboració de la Fundació Privada de l’Hospital de Sant Pau, ja treballa per fer possible l’inici d’aquesta rehabilitació integral de l’edifici, Patrimoni de la Humanitat per la UNESCO. Les instal·lacions seran rehabilitades per un equip multidisciplinari liderat per l’arquitecta Carme Pinós.
Suport d’empreses amb material i serveis
El compromís amb la realització d’aquesta iniciativa ha arribat també de la societat civil. Diverses empreses, com Ciments Molins, Simon, Roca, Otis, Eurofred, Fundació Fluidra, PwC, Ferrer & Ojeda, CDM Barcelona, Normmal o VEO han confirmat ja la seva aportació de bona part dels materials i serveis necessaris per a la creació del Pavelló de la Victòria. Altres entitats i institucions han confirmat la col·laboració per fer realitat aquest recurs.
La Fundació Villavecchia ha plantejat la creació del Pavelló de la Victòria com “una Victòria de tots”, un repte compartit amb tota la societat per incorporar al sistema sanitari i social un recurs pioner a casa nostra, que cuidi les vides dels nens i nenes que no es poden curar de la seva malaltia, i ajudi les seves famílies en el procés, amb una mirada integrada des de l’àmbit social, sanitari i educatiu.
A Catalunya hi ha almenys 1.535 nens amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques i altres 1.500 nens amb patologies cròniques complexes
El Pavelló de Santa Victòria va ser construït ara fa cent anys gràcies a la donació de la família d’una nena, Victòria Girona, que va morir a finals del segle XIX a causa d’una malaltia, i va ser dedicat originalment a l’atenció dels nens i nenes malalts.
Segons dades oficials, s’estima que a Catalunya hi ha un mínim de 1.535 nens amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques i altres 1.500 nens amb malalties cròniques complexes. La presidenta de la Fundació Villavecchia, la doctora Núria Pardo, destaca que “és fonamental disposar d’un centre preparat per ajudar i atendre de manera integral l’infant i la seva família en els moments més crítics i en els darrers dies de vida. Volem que a Catalunya hi hagi un hospice infantil, el primer de diversos que haurien de venir després, un recurs molt present a altres països d’Europa i del món”.
El Pavelló de la Victòria també serà un espai de trobada i cura pels professionals, des d’on s’impulsarà el coneixement i la investigació en cures pal·liatives pediàtriques, i també la sensibilització sobre la malaltia i la mort dels infants, promovent la implicació de la comunitat i el suport a entitats i centres educatius.
El centre vol integrar aquesta realitat poc visible en la nostra societat. Per fer-ho, la Fundació Villavecchia treballa de manera molt propera a les famílies afectades i s’ha creat un Consell de Famílies que vetlla perquè el projecte doni resposta a les seves necessitats i les dels seus fills i filles.
El pavelló serà també un espai dirigit a professionals per impulsar la recerca sobre cures pal·liatives pediàtriques
La Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia treballa des de fa 35 anys per oferir la millor qualitat de vida possible als nens i joves amb malalties greus que els limiten la vida; garanteix el suport i l’acompanyament necessari a les famílies, i promou avenços en l’assistència, la investigació i la formació en oncologia, hematologia i cures pal·liatives pediàtriques en coordinació amb cinc hospitals de referència a Catalunya.
