El que li va passar a Young és semblant al que viuen les persones que pateixen la desconeguda encefalitis anti-LGI1. Es tracta d’una malaltia de la família de les encefalitis autoimmunes per la qual, una vegada passada la fase aguda, els pacients surten de l’hospital presumptament curats però amb lleus pèrdues de memòria i habilitats que, d’alguna manera, els diuen que ja no són els mateixos que abans. Per capgirar aquesta realitat, un grup d’investigadors liderat pel Dr. Josep Dalmau està estudiant el fenomen gràcies a l’ajuda d’investigació en salut que van rebre de l’Obra Social ”la Caixa”. En aquest equip treballa Albert Compte, investigador de l’Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer de l’Hospital Clínic de Barcelona, que avui ens explica com és la vida de les persones que perden la memòria.
Quins són els símptomes de l’encefalitis anti-LGI1?
En la fase aguda, els pacients pateixen atacs epilèptics i no són capaços de construir records nous. Això fa que només visquin en el present. Tot és immediat, innovador i imprevist. Els últims records són de fa setmanes o mesos. M’imagino que senten una sensació de sorpresa contínua i la incapacitat de prevenir el que passarà, tret que sigui una rutina molt establerta i sistemàtica. Crec que només la rutina els dona tranquil·litat. Quan el tractament acaba amb aquests símptomes al cap de dos mesos, recuperen gran part de la memòria i surten de l’hospital. Però durant un període d’un o dos anys, molts continuen tenint problemes lleus de memòria i de pèrdua d’habilitats. Això vol dir que no poden tornar a agafar les regnes de la seva vida com feien abans de la malaltia.
Què voleu aconseguir amb la vostra investigació?
Volem monitoritzar les persones que viuen aquest procés per entendre per què passa i evitar que futurs pacients passin per aquests moments tan invalidants. La sanitat no ho tracta com un problema gaire greu perquè funcionalment són persones vàlides, però no estan bé. De sobte, poden dir que no recorden un fet que acaba de passar.
Com els afecta en el seu dia a dia?
Gestionar una rutina els pot resultar irritant. No recordar-ho tot i perdre algunes habilitats fa que, per exemple, alguns no puguin continuar amb la feina de sempre o que els companys els deixin de banda. D’altres no poden fer els exàmens de la carrera perquè no retenen res del que estudien. Això els provoca problemes d’autoestima i, per tant, fins i tot poden arribar a deixar els estudis. Si em passés a mi, hauria de deixar la feina!
I a les seves relacions afectives?
El llibre Brain on Fire de la periodista Susannah Cahalan, que va patir una encefalitis autoimmune, explica que la seva parella va deixar d’entendre-la quan li van donar l’alta. No estava vivint el mateix que ella i no comprenia per què no recordava certes coses i veia incongruències. Això va acabar per fer-li pensar que estava dispersa, que no li prestava atenció. Quan va superar la malaltia, teòricament, la relació es va trencar…
Per què creus que es donen aquests desacords?
Com que són aparentment normals, els símptomes poden crear conflictes amb altres persones, perquè generalment la gent sent empatia cap a qui està malalt, però no cap a qui ho està i no ho sembla.
Què necessiten aquestes persones?
Les famílies acostumen a ser les que lluiten perquè els pacients no abandonin els estudis, la feina o les relacions. També són els que els informen del que passa durant la fase aguda, quan no poden retenir cap informació. Un dels mètodes consisteix que, per exemple, la parella i els fills del pacient escriguin un diari de tot el que ha passat. D’aquesta manera, després podrà saber com va ser la seva vida mentre era una persona que vivia sense retenir res.
La primera vegada que es va descriure una encefalitis d’origen autoimmune va ser l’any 2007 pel Dr. Josep Dalmau. Però l’any 2000, Christopher Nolan ja ens havia mostrat a la pel·lículaMemento una malaltia amb particularitats similars. Podria el director haver-se anticipat a allò que la medicina encara no havia posat nom?
En realitat, ja hi havia hagut casos semblants. Hi ha el clàssic cas de Henry Molaison. La tremenda quantitat de crisis epilèptiques que patia van fer que el 1953 se sotmetés a una cirurgia experimental perquè li extirpessin l’hipocamp, que és on es codifiquen les memòries. Va viure uns 20 anys sense poder formar records nous. Justament el mateix problema que té el protagonista de Memento. L’única cosa que diferencia aquest personatge i H.M. dels pacients amb encefalitis és que la seva malaltia era irreversible.
Posem sobre la taula un futur distòpic en el qual, de sobte, tots oblidem el que vivim passats 10 minuts. Com t’imagines que seria el món?
No hi podria haver justícia (ningú no recordaria res ni podria ser responsable de res) ni política (no tindria sentit un debat per negociar o acostar posicions), i tampoc és fàcil imaginar una estructura familiar estable. La societat s’hauria de sustentar sobre una tecnologia capaç de mantenir la memòria col·lectiva, per la qual cosa el control d’aquesta memòria seria la base del poder d’aquesta societat. Seria un argument interessant per a una novel·la!
Entrevista: Alba Losada
Fotografia: Anna Pla-Narbona
Pots llegir més històries com aquestes a ALMA, la xarxa social social, un espai digital dedicat a l’àmbit social, que aporta una nova mirada al present i al futur de la societat, a partir d’una veu optimista i diversa, i de totes les iniciatives que impulsa l’Obra Social “la Caixa”.
