Au revoir les enfants

En un article de fa uns quants anys, escrivia: “No tothom que té dolor pateix, ni tothom que pateix té dolor”. Què és el patiment i en què es diferencia del dolor?
Te’n posaré un exemple. Una dona embarassada que va de part sap que ho passarà malament i que sentirà molt dolor; però si el que espera és un fill desitjat, el dolor passa sense patiment. En canvi, quan ens trobem en una situació que no controlem, amb incertesa, és quan apareix el patiment. Perquè som humans. Volem saber les conseqüències que tindran les coses i, sobretot, poder prendre decisions.

Per això ens costa tant acceptar la mort?
És clar. Però això es veu en tots els aspectes de la vida. Per exemple, quan tens una cita amb una persona que t’agrada molt i no estàs segur de si vindrà. Fins que no la veus arribar, sents una incertesa molt desagradable, perquè l’evolució de la situació no depèn de tu. En atencions pal·liatives o en casos de malalties greus, el fet de no saber què passarà, no poder fer plans i no aconseguir viure la vida dia a dia pot arribar a ser molt dur.

Com es pot alleujar el patiment de qui està rebent atencions pal·liatives?
Cada persona és diferent, de manera que l’única forma universal que hi ha d’ajudar és escoltar: mirar d’entendre l’altra persona, comprendre què sent, què pots fer per ajudar-la i respectar-la íntegrament, amb independència de les creences, el passat o les expectatives que tingui. A mi em va canviar molt la manera de pensar un treball d’Eric Cassell, en què explica que qui pateix no és el cos sinó la persona.

I què és una persona?
No és el cos, ni el cervell, ni la família, l’entorn social o afectiu o les arrels. La persona és la seva biografia, és un viatge. Un viatge que comença quan neixes i acaba quan mors (o quan algú deixa de pensar en tu un cop has mort). Un viatge que canvia constantment i que és únic. No hi ha dos viatges iguals. Aquest és el secret per acostar-te a una persona malalta o al final de la vida: adonar-te que té uns desitjos i expectatives únics i escoltar-la per adaptar-t’hi.

Què aporta a la sanitat espanyola un programa com el d’Atenció Integral a Persones amb Malalties Avançades de l’Obra Social ”la Caixa”?
Anys enrere vaig fer alguna conferència en el marc del programa, de manera que conec de primera mà persones que treballen en unitats de pal·liatius relacionades. La veritat és que crec que ha ajudat molt, ha obert unes portes que estaven tancades i que era important obrir. Necessitem una gran dosi d’escolta, d’observació, d’amor i de compartir amb les altres persones aquest món incomprensible en què vivim. Estic a punt de fer 88 anys i sé que me n’aniré d’aquest món sense haver-ne entès cap gran cosa…

Però no ha deixat de provar-ho. Això és bonic.
Sí, en la mort també hi ha poesia. Diria que hi ha dues bones maneres d’acostar-s’hi. Una és donant gràcies per la vida que has tingut. Com el neuròleg i escriptor britànic Oliver Sacks, que va morir fa un parell d’anys. Tenia un càncer terminal i poc abans de morir va escriure una carta oberta a The New York Times agraint totes les coses boniques que havien omplert la seva vida. L’altra manera d’afrontar la mort és aprenent. Perquè, mentre en tinguis la capacitat, l’aprenentatge mai no s’acaba. El filòsof Bertrand Russell deia que som al món per a dues coses: d’una banda, ampliar el coneixement a través de la ciència i la recerca; de l’altra, ampliar l’amor i l’entesa entre les persones. I en cap de les dues no hi ha límits.

La felicitat és l’absència de patiment?
No és tan senzill, més aviat crec que té a veure amb el fet de sentir-se una mica fora del món en un moment determinat. Com si fossis etern, i el temps i tota la resta et fos igual. És la sensació que estàs en pau, que tot té sentit, encara que no entenguis res. Però estàs immers en el món i en els altres. Per a mi, això és la felicitat. Per a una altra persona, pot ser una cosa diferent.

Vostè també és un gran cinèfil. De fet, fa anys que recopila pel·lícules que puguin ajudar a superar el dol juntament amb la doctora Beatriz Ogando. Què té, el cinema, que ens pot ajudar a afrontar el patiment?
Facilita l’empatia, ens ajuda a comprendre els altres. Hi ha una pel·lícula extraordinària: Amor, de Michael Haneke. T’ajuda a sentir empatia per dues persones que s’estimen, que han viscu tota la vida juntes, però ella es posa molt malalta i ell en té cura fins que no pot resistir més; finalment, ell la mata per amor i després se suïcida. Sense anar més lluny, la setmana passada es va produir una cosa semblant a Espanya. Hi ha casos en què les persones només veuen patiment i impotència. Recomano Soltando Amarras, un llibre recent en què la neuropsicòloga colombiana Eugenia Guzmán parla sobre les diferents maneres de morir.

Com que el patiment és tan subjectiu, el personal d’atencions pal·liatives té cap manera d’avaluar-lo?
Un bon indicador pot ser demanar al malalt quina percepció del temps té. Perquè, si el temps se li fa llarg, hi ha alguna cosa que no funciona. Si no et sents a gust, els minuts són eterns.

Hi ha un privilegi que tenen els metges, els advocats o els mestres; en el fons, tots els éssers humans. De vegades, ets en un lloc públic i se t’acosta un desconegut que et diu: “Segurament no et deus recordar de mi, però fa anys vas pronunciar unes paraules que em van canviar la vida”. I tu no recordes què vas dir ni qui és la persona ni quan va passar, però fos el que fos, vas crear un moment màgic en què tot just unes frases o un gest van coincidir amb tota la complexitat de necessitats d’aquella persona.

Així doncs, encara que de vegades el personal de pal·liatius no vegi resultats, no s’ha de desesperar. Perquè gairebé sempre ignorem quina paraula, actitud o gest pot influir positivament en l’altre. Aquesta és la causa per la qual sempre, sempre, ho hem de continuar intentant.

Entrevista: Patri Di Filippo
Fotografia: Laia Sabaté

Pots llegir més històries com aquestes a  ALMA, la xarxa social social, un espai digital dedicat a l’àmbit social, que aporta una nova mirada al present i al futur de la societat, a partir d’una veu optimista i diversa, i de totes les iniciatives que impulsa l’Obra Social ‘la Caixa’