El Parkinson és un gran desconegut per a la immensa majoria. Quan es pensa en aquesta malaltia, la primera imatge que ve al cap és la de persones afectades per tremolors. Aquest és un dels símptomes que provoca, però no l’únic. Són menys coneguts altres com la pèrdua d’olfacte, el restrenyiment, els malsons nocturns violents, problemes de son, la depressió, l’ansietat o problemes de memòria. Amb l’arribada de més de 4.000 pacients, familiars i cuidadors el mes de juliol, amb motiu de la sisena edició del Congrés Mundial de Parkinson, la ciutat es prepara per donar-los una bona acollida i entendre les seves necessitats, a més d’avançar en el coneixement que la població té sobre la patologia, clau per a un diagnòstic precoç que pot ajudar a trobar noves teràpies.
Coincidint amb el Dia Mundial del Parkinson, la World Parkinson Coalition (WPC) i l’Associació Catalana per al Parkinson, amb el suport de Turisme de Barcelona, han llançat aquest dimarts un programa innovador que formarà 2.000 professionals de cara al primer cop que el Congrés Mundial de Parkinson recalarà a la ciutat. Es posarà el focus en els treballadors que rebran els assistents del congrés, que se celebrarà del 4 al 7 de juliol en el Centre de Convencions Internacional de Barcelona (CCIB), oferint cursos als treballadors del transport públic, els taxis, els hotels, la policia local o el personal del CCIB i l’aeroport de Barcelona. També s’inclourà als empleats del Festival Cruïlla, que tindrà lloc en les mateixes dates molt a prop del congrés.
“Volem evitar situacions complexes o malentesos que acostumen a passar”, explica la presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson, Rosar Roigé. Per exemple, aquest trastorn neurodegeneratiu pot provocar bloquejos motors en situacions quotidianes com quan s’espera a la cua del supermercat o creuant un semàfor, la qual cosa pot portar a conflictes amb la resta de persones i afegir angoixa als pacients. “El Parkinson és complicat i moltes vegades no s’entén, de manera que els problemes d’accessibilitat i la falta de consciència de la malaltia per part del personal local poden presentar una infinitat de problemes que actuen com a generadors d’estrès addicional per a aquells que viuen amb ella”, remarca la directora executiva de la World Parkinson Coalition, Elizabeth Pollard.
Als 2.000 professionals que es prepararà, se’ls oferiran formacions breus, tant teòriques com pràctiques, donant eines útils per conèixer millor el Parkinson. S’organitzaran al llarg d’abril, maig i juny, els mesos previs al congrés. Els cursos inclouran elements específics per als diferents col·lectius que participaran. El coneixement sobre la patologia que aportarà el programa serà el llegat que deixarà el congrés a la ciutat, remarquen els organitzadors, un dels objectius que busca Turisme de Barcelona, a través del Barcelona Convention Bureau, amb l’atracció d’esdeveniments internacionals.
Només a Catalunya, més de 29.000 persones pateixen Parkinson, xifra que ascendeix a les 160.000 a la resta d’Espanya. Es tracta d’una patologia on es desconeix la causa i que acostuma a aparèixer a partir dels 60 i 65 anys. Té un impacte considerable en la qualitat de vida dels malalts, però no és mortal. Els símptomes es poden tractar i alleujar, malgrat que encara no s’ha trobat cap medicament que doni una resposta adequada. Els factors de risc són l’edat, ser home, no fumar ni beure cafè i tenir algun familiar afectat. Es tracta de la segona malaltia neurodegenerativa més estesa, per darrere de l’Alzheimer, que afecta 800.000 persones al país.
Més enllà dels tremolors, els símptomes menys coneguts del Parkinson es manifesten molt abans que arribin els problemes de mobilitat —fins a 20 anys abans—, factor que pot ser clau per avançar en la recerca per trobar una cura. Precisament, la unitat de Parkinson i trastorns del moviment de l’Hospital Clínic està participant en un estudi europeu amb què es vol conèixer millor aquesta malaltia en la seva fase preclínica. Amb el suport de la fundació estatunidenca Michael J Fox, es busquen 10.000 residents a Catalunya que participin responent un qüestionari senzill i online, amb una durada d’uns 40 minuts, sense haver-se de desplaçar a l’hospital. Va començar a mitjans de l’any passat i està costant trobar els participants. De moment, només han col·laborat 2.800 persones. S’aprofitaran les formacions de cara al congrés per sumar més respostes.
El treball que està realitzant el Clínic ha de servir per analitzar com evoluciona el cos abans que es manifesti irreversiblement el Parkinson, amb l’objectiu de poder-lo diagnosticar-lo en la fase més primerenca possible, llistant els símptomes no motors i els factors de risc lligats a aquest trastorn. Disposar d’un diagnòstic precoç pot servir per desenvolupar millors tractaments i cures, fins i tot tractaments preventius, aconseguint alentir, detenir i fins i tot revertir el seu progrés. Aquest estudi arriba després que assajos clínics amb possibles fàrmacs no hagin obtingut els resultats esperats, tenint en compte que s’han provat en persones amb la malaltia molt avançada.
Per participar en l’estudi, s’ha de tenir una edat compresa entre els 50 i els 80 anys, així com disposar d’accés a Internet i residir a Catalunya. Han de ser persones neurològicament sanes, descartant aquelles diagnosticades amb una malaltia neurodegenerativa, ja sigui Parkinson o Alzheimer, o altres trastorns neurològics del moviment, demència, vessament cerebral o esclerosi lateral amiotròfica (ELA). Tampoc poden participar persones que estiguin prenent medicaments que puguin augmentar o desencadenar els símptomes associats a una malaltia neurodegenerativa.
En la mateixa línia que el Clínic, l’Institut de Recerca de l’Hospital de Sant Pau (IIB Sant Pau) començarà un assaig clínic a finals d’aquest any centrat en la deterioració cognitiva dels malalts de Parkinson. Ho farà amb l’Institut Carles III de Madrid i coordinaran un total de 21 centres de tot Espanya.
