Barcelona tindrà el primer ‘hospice’ pediàtric de l’estat

Sí. Marxar d’aquesta vida sent un infant es pot fer dolçament i ben acompanyat. I, a Barcelona, hi ha un espai que es prepara molt bé perquè així sigui: es vol que no falti mai caliu humà i suport, ni a les criatures, ni als seus pares i germans, i molt menys en els seus últims dies, si arriben. 

La impulsora d’aquesta digna missió és la Fundació Enriqueta Villavecchia que aquest dimecres, juntament amb la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i en col·laboració amb la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ha presentat el projecte de creació del primer hospice pediàtric de tot l’Estat. Serà un espai de respir i suport integral per a les famílies amb infants o adolescents amb malalties cròniques i/o greus, i acompanyar-les en els seus últims dies. Però  també vol ser un centre referent en la pedagogia per a una inclusió social més normalitzada de la malaltia i la mort, com a parts de la vida. La Fundació Villavecchia va néixer per facilitar la vida als infants malalts i les seves famílies, acompanyant-los en els processos de malaltia i fins al darrer moment.

Aquest concepte d’espai d’atenció als menors malalts i les seves famílies, procurant-los activitats i companyia, allò que els fa el temps de tractament més confortable, és el que es desenvolupa en els anomenats, en terminologia anglosaxona hospice, presents en molts països d’Europa i a fora. Són com una segona llar quan es conviu amb les més dures malalties. L’hospice pediàtric que tindrà Barcelona vol omplir de vida i emocions el pavelló de Santa Victòria, on la Fundació Enriqueta Villavecchia té la seva seu, al recinte modernista de l’antic hospital de Sant Pau. Durant tot el 2024, una rehabilitació a càrrec de l’estudi d’arquitectura de Carme Pinós, i pressupostada en 6,7 milions d’euros, deixarà a punt els més de 1.500 m² del pavelló per beneficiar directament 1.600 persones cada any, poder oferir 600 estades de respir i atenció global a 400 famílies.

El projecte preveu la construcció de sis habitacions per al programa de respir i dues llars per poder conviure en la intimitat familiar els últims dies d’una vida. Segons dades oficials, actualment s’estima que hi ha un mínim de 1.535 nens amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques a Catalunya, als quals caldria sumar tota la població pediàtrica amb malalties cròniques complexes.

Segons ha explicat el conseller de Salut, Manel Balcells, en la presentació del projecte, al mateix recinte modernista de Sant Pau, “tot i que la medicina ha avançat molt, avui, malauradament, malgrat els avenços hi ha 400 defuncions anuals de nens entre 0 i 9 anys per malalties com el càncer. Per tant, l’enfocament de com s’han d’orientar les cures pal·liatives és transcendent pel final de la vida, sobretot per les famílies. Cal aquest espai per acompanyar, tenir cura i omplir de vida els últims instants dels infants”.

Aquesta segona llar per a les famílies durant la malaltia dels seus fills és fruit de l’evolució de l’atenció que la Fundació Villavecchia dona des de fa 34 anys de la mà de professionals de la psicologia, el treball social i les activitats d’oci per a infants i adolescents, a més de voluntariat i encarregats de pisos per a famílies que durant els ingressos i tractaments hospitalaris han de desplaçar-se a Barcelona.

“Ha arribat el moment de donar un pas més, creant un espai de suport integral, que ofereixi places residencials i suport de dia, i que faciliti espais de respir que incloguin teràpies, estimulació sensorial, zona d’aigües, grups d’ajuda i activitats… i per descomptat joc i diversió així com suport familiar en un ambient càlid i acollidor amb l’acompanyament de professionals durant els darrers dies de vida dels pacients, en el comiat i en el dol”, ha explicat la gerent de la Fundació Villavecchia, Anna Varderi. I precisa: “El nostre objectiu és ajudar i acompanyar en tot el procés, des d’una mirada innovadora i complementària als recursos existents, no enfocada en el tractament de la malaltia, sinó en el procés de cuidar la vida”. 

Serà conegut com el Pavelló de la Victòria, perquè tots els qui l’impulsen consideren una victòria comuna que es pugui fer realitat a la ciutat aquest centre. També perquè es compta amb el suport de la gent per a fer-ho possible. Han habilitat la web unavictoriadetots.com, per posar-se en contacte per fer propostes de col·laboració i donatius, empreses o particulars que vulguin fer la seva contribució al projecte.

Un dels ambaixadors d’aquest hospice pediàtric és l’exfutbolista i entrenador Luis Enrique Martínez. La seva imatge i testimoni encoratgen i donen suport al projecte, també monetàriament com ell també ha fet, perquè considera que, “els nens amb malalties greus que no es poden curar necessiten atenció especial, acompanyament i, sobretot, que puguin seguir sent nens. També hem de cuidar els familiars, durant la malaltia i després. Crear un centre per tenir cura de les seves vides és una victòria de tots”.

Harmonia arquitectònica

Abans de dibuixar el projecte de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’arquitecte modernista Lluís Domènech i Montaner va visitar diferents hospitals arreu d’Europa per inspirar-se en les millors solucions per a uns espais dedicats a la curació de les persones. L’orientació dels pavellons respecte a la llum i el sol, els jardins que els envolten, tot estava pensat per contribuir al benestar dels pacients. Ara la Fundació Enriqueta Villavecchia ha fet el mateix, ha volgut conèixer primer l’experiència en altres hospice’s per fer-la realitat també a Barcelona. Al pavelló de la Victòria, la sensibilitat amb què neix l’espai pensat per la Fundació Villavecchia per cuidar la vida harmonitzarà amb la humanitat amb què tot l’hospital va ser concebut per Domènech i Montaner. Enguany, a més, és l’Any Domènech i Montaner perquè se celebra el centenari de la seva mort, el 27 de desembre del 1923.

El pavelló de Santa Victòria es va poder construir gràcies a la donació d’uns pares que havien perdut la seva filla malalta a l’hospital, i que es deia Victòria. Ara la Fundació Villavecchia posa en valor i recupera el sentit del pavelló modernista per facilitar la vida a qui travessa un procés de malaltia feixuga. Saben com alleugerir el mal tràngol d’un final de camí, quan l’esperança és tan efímera i fugissera, i molt agre per la curta edat dels infants i adolescents.  Psicòlegs, treballadors socials,  fan xarxa al voltant dels menors i les seves famílies des que arriba un diagnòstic de malaltia que compromet la vida, durant els tractaments, al final de la vida i després de la defunció perquè, com diu la Matilde Pérez, que va perdre la seva filla, la Valentina, un any després de néixer, “necessitem molt de suport durant els tractaments, però el veritable buit arriba quan ja no hi és”. 

La Matilde Pérez va conèixer la Fundació Villavecchia com a primera família beneficiària de l’equip d’atenció pal·liativa pediàtrica. La Valentina va néixer amb una malaltia genètica greu i una esperança de vida molt curta i va ser la primera pacient pediàtrica de l’equip de pal·liatius de l’Hospital de Sant Pau. “Sé personalment què implica tenir un fill amb determinades necessitats i poder disposar d’un espai i persones que et permetin tenir un respir i relacionar-t’hi més enllà de ser cuidadora. I una altra cosa que vaig trobar molt a faltar és conèixer altres famílies, sentir-te identificada amb el que elles també passen”, diu la mare. Arran de la seva experiència amb la mort de la seva filla, va preparar-se per treballar en el projecte de la Fundació Enriqueta Villavecchia. Lamenta que costi tant que la societat obri els ulls a la malaltia, la mort i el dol. La Matilde és també membre del consell de famílies de la Fundació Villavecchia.

Envoltat per més de 900 m² de jardins, el futur centre està previst que entri en funcionament l’any 2025. Més enllà de l’atenció directa a les famílies i l’orientació pedagògica a la comunitat educativa per desfer el tabú sobre la malaltia i la mort, el projecte de la Fundació Villavecchia també contempla espais per al record dels infants que han mort, així com celebracions per a rememorar les seves vides.