Una pregunta em va estar rondant pel cap durant tota la conversa, i no la vaig fer fins que no va ser massa tard. Amb “la conversa” em refereixo a l’entrevista a dues bandes que vaig fer aquest dilluns a Leticia Beleta, directora per Ibèria de la farmacèutica Alexion, i al doctor Manel del Castillo, director de l’Hospital de Sant Joan de Déu, en el marc de la nova sessió del cicle The New Barcelona – Moments Estel·lars, aquest cop a tomb de la innovació en salut. La pregunta que em rondava i que no vaig fer: el concepte “malaltia rara” està ben emprat, o caldria optar per referir-nos-hi com a “malaltia minoritària”?
El cas és que, durant tota la conversa, vam anar alternant la utilització d’aquests dos termes. Jo, en un primer moment, principalment vaig parlar de “malalties minoritàries”, mentre que els dos protagonistes de l’entrevista per al The New Barcelona Post utilitzaven sense problema el concepte “malalties rares”. I vaig pensar que no hi hauria cap problema, perquè l’un és el màxim dirigent d’un centre de referència en pediatria, en oncologia infantil i també en teràpies per als tipus de malalties que estàvem comentant, mentre que l’altra és una alta executiva d’una farmacèutica líder internacional i pionera en la investigació d’aquestes patologies. Però la probabilitat de trepitjar algun ull de poll existia, per petita que fos, i així va ser. I em va semblar que allò havia estat una bonica metàfora sobre les malalties minoritàries.
Perquè, en obrir el torn de preguntes, una senyora que es va presentar com a pediatra ens va retreure haver emprat el concepte “rares” per referir-nos a les malalties protagonistes de la conversa. Va argumentar que allò era un calc del terme en anglès i que podia afectar a la percepció, en negatiu, de nens petits que en patissin alguna. Es va entomar la crítica constructiva i, també molt amablement, tant el doctor com Beleta van respondre que no només el terme “malaltia rara” es podia utilitzar perfectament i estava acceptat, sinó que era obvi que ells i les seves institucions de referència no ho feien amb cap connotació negativa, ans al contrari, després de dècades de dedicació a millorar el diagnòstic i tractament dels qui en pateixen alguna.
Va ser un moment que, enmig de les moltes dades i casos que es van exposar, tots ells en la línia de reivindicar la feina que es fa a Barcelona a través d’una puntera xarxa hospitalària, així com d’un potent teixit industrial, social i familiar que hi acompanya, ens va recordar que qualsevol opinió, per estranya (o “rara”) que ens pugui semblar pot existir i cal atendre-la i respondre-hi eficaçment. Igual com les malalties amb qui ningú no hi compta.
Sobre aquesta Barcelona “rara” que lidera la recerca sobre malalties minoritàries en l’àmbit internacional vam parlar, en vam reivindicar el rol i en vam reclamar millores per seguir en aquestes posicions capdavanteres, en un rànquing que ens hauria d’enorgullir a tots. Sobretot, per com és d’útil per a tants infants i per a tantes famílies que pateixen una malaltia que els afecta la salut i que massa sovint fa que l’acompanyi la incertesa sobre la seva naturalesa i resolució, en molts casos fins que ja és massa tard. De cap altra “raresa” ens hauríem de sentir tan orgullosos com d’aquesta.
Us deixo aquí els enllaços per poder recuperar la conversa per Spotify o Youtube.
