Una llar a Barcelona per a infants malalts lluny de casa seva

La malaltia greu d’un fill atura el món: la seva salut és el centre, l’únic que importa. No obstant això, la realitat s’imposa, i els tràmits i gestions que implica el diagnòstic no són pocs, i es multipliquen de manera exponencial quan la malaltia requereix un tractament que no està disponible prop de la llar.

Els centres capdavanters en pediatria de Barcelona assumeixen múltiples casos d’infants que requereixen atenció i intervencions per malalties greus, i són moltes les famílies les que han de desplaçar-se des d’altres províncies, altres comunitats autònomes o fins i tot altres països. Amb l’objectiu d’acollir a aquestes famílies i facilitar la seva estada a Barcelona, la ciutat compta amb recursos per a allotjar-les. Entre ells, despunten serveis com el de la Casa Ronald McDonald, que atén famílies des de fa més de dues dècades.

“No hi ha un millor lloc en el qual viure mentre es passa per una cosa així amb un fill”, assegura una de les mares que resideix temporalment al centre mentre prepara el menjar en la cuina comunitària. No ho fa sola: està envoltada d’altres familiars de les criatures que requereixen atenció, mares en la majoria dels casos —o pràcticament en la totalitat—, encara que també hi ha casos en els quals els infants que requereixen tractament es traslladen amb tots dos progenitors o ho fan amb altres familiars, com a avis o germans.

Des que la casa de Barcelona va obrir fa 22 anys, ha allotjat a més de 1.200 famílies.

Transitar per un procés tan dur acompanyada d’altres famílies en una situació similar és crucial per a ella, que s’ha traslladat des de Galícia fins a Barcelona perquè el seu fill se sotmeti a un trasplantament, el segon en pocs anys. “Ens donem entreteniment i suport mutu, és un alleujament per a tots”, explica.

D’aquesta manera, el centre “no és només allotjament, sinó també companyia”, explica una altra de les mares. Acaba d’arribar de l’hospital amb les seves dues filles, una de les quals està en tractament. Juntes resideixen temporalment en una de les 15 habitacions del centre, amb una capacitat de fins a sis persones i identificades amb figures d’animals d’alegres. El més allunyat possible a la numeració de les habitacions d’un hospital, com apunta la gerent de la casa, Mari Carmen Toledo.

Posar distància amb l’entorn hospitalari és una de les seves màximes quan els nens i les seves famílies són a la casa, fins i tot quan metges han de visitar-los al centre: “Aquí no es permeten bates blanques”, recalca Toledo, que gestiona la casa amb tres persones més, recolzades per un equip de voluntaris. Ara són 35, alguns dels quals col·laboren amb el centre des de la seva obertura el 2002, en un terreny que va cedir per l’Ajuntament. El centre, ben connectat amb hospitals de referència al passeig de la Vall d’Hebron, es va convertir llavors en la primera Casa Ronald McDonald que va obrir a nivell estatal. Ho va fer dues dècades després que es creés la fundació en Philadelphia, impulsada pel jugador de futbol americà Fred Hill arran que la seva filla fos diagnosticada amb leucèmia als cinc anys. Amb l’oncòloga Audrey Evans, es van associar amb McDonald’s, i van impulsar la fundació, que ara compta amb més de 380 cases a tot el món i també amb sales familiars a hospitals, amb quatre a Espanya, inclòs el Vall d’Hebron. Des que la casa de Barcelona va obrir fa 22 anys, ha allotjat a més de 1.200 famílies.

Mentre Toledo ho explica, les olors es van barrejant en la cuina, de la mateixa manera que es barregen les converses i els idiomes entre les mares que preparen el menjar. I és que a la casa hi conviuen famílies catalanes, però també de la resta d’Espanya i del món, que arriben derivades sempre des de serveis socials. “El traductor automàtic és una eina diària aquí”, destaca Toledo. Al llarg de les seves més de dues dècades d’activitat, pels passadissos i espais de la casa s’han sentit converses en anglès, francès, rus i àrab, entre molts idiomes.

Des de la cuina se senten ara converses només en castellà, encara que amb accents diferents. Una família catalana, una gallega i una mallorquina s’estan posant al dia. Les famílies, amb fills de fins a 21 anys, comparteixen cuina i espais de joc i descans a la casa, que suma 1.535 metres quadrats. A més, disposen de pati exterior, bugaderia i aules en les quals s’imparteixen classes als nens i es realitzen activitats diàriament. “Som com una comunitat”, relata una de les mares. Una família de famílies.

L’hora de dinar es va acostant, i més dones van omplint la cuina. Cada família s’encarrega d’omplir la seva pròpia nevera, mentre que l’allotjament va a càrrec de la fundació. Per a les famílies afectades, haver accedit a la casa ha representat un abans i un després, com il·lustra una de les mares mentre remata el menjar. “Quan ens van derivar a Barcelona vam estar buscant allotjament, però el preu era impagable, no teníem a on anar”, relata. A més, molts dels qui es traslladen temporalment perquè un fill rebi tractament es veuen obligats a deixar de treballar. I els períodes poden ser de setmanes o mesos, i també d’anys. La família que més temps porta ara residint a la casa supera els dos anys, i una altra va arribar a estar cinc anys allotjada en el centre.

“Tot això genera una angoixa i incertesa també per a l’hora de tornar, però el que importa és que aquí tot surti bé”, destaca una altra de les mares. I és que els tractaments poden ser llargs; molts estan vinculats a l’oncologia, encara que van més enllà i abasten qualsevol tractament, com casos de trasplantaments i malalties neurològiques. En aquest dur procés, la casa aspira a proporcionar a les famílies un entorn en el qual portar una vida familiar que s’acosti al màxim possible a una vida normal, en una situació que no ho és.

Per dur a terme la seva activitat, la casa requereix d’un pressupost anual de 400.000 euros per al seu funcionament i manteniment, que provenen del suport d’administracions, de donacions de particulars i empreses i de l’autofinançament, que es persegueix amb actes com una vetllada solidària que va organitzar la Fundació Magic Hearts al juny. Tot amb l’objectiu d’oferir a les famílies una llar fora de la llar, un espai en la qual combatre la malaltia amb la possibilitat de sentir-se a casa i de teixir una comunitat.